Wat heb ik?

 

Ik heb een stofwisselingsziekte, het syndroom van Leigh om precies te zijn.

Als je eet zet je lichaam dat om in energie. Dat is een ingewikkeld proces. Bij mij gaat aan het begin van dat proces iets mis waardoor ik van de 100% maar 25% energie heb.

Op mijn 6e kregen mijn hersenen te weinig energie waardoor ik hersenbeschadigingen heb. Het is best wonderbaarlijk dat ik dit pas op latere gekregen heb, want ik ben de enige op wereld. Ik heb een beschadiging in mijn basale kernen, dat is een gedeelte in je hersenen die zorgt voor de aansturing van al je spieren.  Hierdoor heb ik in al mijn spieren heel veel spanning, soms even geen aansturing en soms ongecontroleerde bewegingen. Hersen- en spiercellen vragen de meeste energie. Deze krijgen bij mij dus te weinig energie. Hierdoor krijg ik heel soms hersenbeschadigingen erbij, zoals in de zomer van 2018. Ik ging dubbel en wazig zien, Ik heb hersenbeschadiging in de hersenenstam aan de 6e oogzenuw. Ik heb nu een bril met prisma en dat werkt fantastisch!

Dat ik maar 25% energie heb vind ik het minst erg. Dat mijn spieren 24/7 gespannen zijn voelt als een gevecht, dat ik 24/7 met mezelf aan ga en dat nooit stopt, dag in dag uit… Bij alles wat ik doe moet ik heel erg nadenken om mijn spieren aan te sturen wat ze moeten doen. Ik kan je vertellen dat het super frustrerend is als je spieren niet doen wat je wilt. Of als je eerst iets wel kan en een half uur later niet meer. Dit komt omdat de aansturing per uur kan veranderen en niet constant is. Er is werkelijk geen touw aan vast te knopen.

Ik was 6 toen ik mijn eerste hersenbeschadiging kreeg en 15 toen ik de laatste kreeg (aan mijn oogzenuw) waar ik echt last van heb. Op elk moment er kunnen er andere beschadigingen  bij komen, waarvan ik niets merk. Ik ben blij dat er 9 jaar tussen zit want het had ook sneller kunnen gaan. Ik ben niet voor veel dingen bang, maar het idee dat er overal zomaar een hersenbeschadiging kan komen is soms wel beangstigend. Ik zal het nooit accepteren, maar je leert door de jaren heen om er mee om te gaan.

Ik heb geen idee hoe de toekomst eruit ziet. Ik zie het wel.