life of Isabelle

 

Ik heb heel erg veel last van spierspanning. Ik heb daar medicijnen voor maar deze helpen niet voldoende. Nu gaan we beginnen met Baclofen. Het plan is dat ik uiteindelijk een Baclofen pomp krijg. Deze wordt op mijn buik onder de huid geplaatst. In zo’n pomp zit Baclofen dat is een ontspannend medicijn. De Baclofen gaat vanuit de pomp via een klein slangetje inwendig naar mijn ruggenmerg. Vanuit je hersenen gaan signalen via je ruggenmerg naar al je spieren.

Ik wil jullie meenemen in het proces,  daarom staat er Baclofen #1.

Deze week ben ik begonnen met de Baclofen via de Mickey, dat is natuurlijk veel minder effectiever. Voor de mensen die niet weten wat een Mickey is; dit is een soort ventieltje in mijn buik waar ik mijn medicijnen, voeding en vocht door krijg. Dit komt rechtstreeks in mijn maag.

Als er voldoende effect is kunnen we verder kijken. Ik denk dat ik er pas echt blij mee ben als alles goed werkt en ik uiteindelijk minder spanning in mijn spieren heb. Ik hou jullie op de hoogte!

 

(let niet op mijn teken kunsten)

Ik heb veel fantasie. Ik fantaseer altijd hoe het zou zijn als ik niet ziek ben. Ik fantaseer het meest als ik zing. Heel goed zingen kan ik niet’i don’t care’. Als ik zing en ik sluit mijn ogen zie ik het helemaal voor me: ik dansend en zingend in een uitverkocht Ziggo Dome!! Het liefst doe ik mijn ogen niet open en blijf ik in die wereld waar alles zo perfect is. Lees verder “Fantasie en muziek” →

Vandaag is het twee weken geleden dat ik hele erge jeuk kreeg, op mijn rug. Eerst was het over mijn hele rug, na een paar dagen ging het naar een plekje. Bij een muggenbult heb ik de discipline om er vanaf te blijven, want anders wordt de jeuk erger. Mama mocht er ook niet aan zitten.

Ik werd er gek van! Want van jeuk en pijn krijg ik ‘gratis en voor niks’ heel veel spanning. Met heel veel spanning in mijn armen  en benen slaap ik slecht, soms sliep ik pas om half 2!

Na een week zijn we naar de huisarts gegaan. Ze kon niet zien wat het was en waar het door kwam. Dat maakte me niet uit, als de jeuk maar weg gaat. Van de huisarts kregen creme  die we erop moesten smeren. Het is nu al een paar dagen weg :).

Als je bijvoorbeeld ‘de zin van de maand’ aan het lezen bent, en je wil weer terug naar home dan moet je op mijn logo klikken!

Vandaag hebben we de bus opgehaald. Waar ik met mijn elektrische rolstoel in kan rijden. ik ben er super blij mee :). Nooit meer dat gedoe dat elektrische rolstoel niet mee kan. Het was altijd lastig om mijn elektrische rolstoel mee te nemen. Hij kon wel mee, maar alleen papa kreeg de rolstoel in de auto en het ging lastig. Nu gaat het heel makkelijk. Ik kan nu overal naartoe in mijn elektrische rolstoel. Het geeft me meer vrijheid.