Ik raad je aan om eerst Baclofen#1 te lezen. Want dit is een vervolg daar op.
Het is al een hele tijd geleden dat ik een update heb gegeven over hoe het gaat met de Baclofen. Maar een medicijn uitproberen duurt gewoon lang. Je bouwt het langzaam op, en iedere week kijk je hoe het gaat maar dat gaat dus niet snel. Het heeft ook een inwerkperiode nodig en dan zie je pas het effect.
De Baclofen heeft zeker effect, in de vakantie had ik het punt bereikt dat ik te veel kreeg. Mijn mond verslapte, als dat gebeurt ben ik nog moeilijker te verstaan, gaat het eten nog lastiger en krijgt ik mijn mond niet dicht. Met als gevolg dat ik de hele dag loop te kwijlen en daar word ik gek van. Het ziet er ook niet uit. Dus toen ben ik weer gaan minderen.
Op 15 augustus had ik een afspraak in het VU in Amsterdam. Omdat ik er best vroeg moest zijn en Amsterdam niet echt bij mij om de hoek licht. Bleven we slapen in het Ronald McDonald huis.
Voor de mensen die het niet kennen. Als je kind (voor een langere tijd) het ziekenhuis licht kun je daar overnachten. Bijvoorbeeld omdat de reistijd te lang is. Iedereen heeft een eigen kamer, er is een gezamenlijke woonkamer en keuken met voor iedereen een eigen keuken kastje. Het heeft een huiselijke sfeer en de mensen die daar werken zijn allemaal vrijwilligers.
Ik vond het best spannend want morgen weet ik of het doorgaat en krijg ik antwoord op mijn vragen.
Eerst kreeg ik een gesprek met een neuroloog en een revalidatiearts. De eerste vraag die ik stelde was: ‘kun je met een Boclofenpomp ontspanning geven voor die spieren waar nodig is? het antwoord was: nee. Toen wist ik eigenlijk al dat het niet voor mij geschikt is. Nadat de logopediste en de ergo naar mij hadden gekeken, gingen ze overleggen en gingen wij lunchen. Toen zei ik tegen mijn ouders ‘ik denk niet dat het voor mij gaat werken’.
Na de lunch kwam de neuroloog met het nieuws wat uit hun overleg kwam: ook zij dachten dat het voor mij niet geschikt is. Aangezien ik heel veel spanning in mijn schouders en armen heb, zal het slangetje in mijn rug hoog geplaatst moeten worden waardoor ik teveel ontspanning in mijn mond krijg en misschien ook door mijn benen ga zakken.
Aangezien de Boclofenpomp het niet wordt, ga ik nu verder met: Op zoek naar het medicijn #2.
Al een hele tijd terug ging ik naar mijn neuroloog en zij was bij een lezing geweest over een nieuwe techniek. Wat ze doen is: ze plaatsen elektronen in je hersenen zodat je beter je spieren aan kan sturen. Deze techniek wordt bij mensen die Parkinson hebben toegepast met goede resultaten. Mijn neuroloog moest gelijk aan mij denken. De mensen die de lezing gaven kwamen uit Londen. Later bleek dat deze operatie ook in Groningen wordt uitgevoerd.
Wat ik erg fijn vind is dat er verder wordt gedacht voor een andere oplossing. Hierdoor krijg ik het gevoel dat ze met mij meedenken. Het plan is: ik ga nog een ander medicijn uitproberen (ook een spierverslapper) en ze gaan mij bespreken in het landelijk overleg over het plaatsen van elektronen. Ik vond het een erg fijn team in het VU!
s’ Avonds drong het pas echt tot mij door dat het plaatsen van de elektronen de laatste optie is, want ik heb zo’n beetje alle spierverslappers al uitgetest. Ik vond het een confronterende dag. Er werd van alles besproken wat zich steeds herhaalde in mijn hoofd.
Over het nieuwe medicijn zal ik wat sneller een update geven.
Wordt vervolgd!
Ik droom nog elke dag ik beter word. Ik heb er heel vaak over gedroomd. Hoe het zou zijn en wat ik allemaal zal doen als ik beter ben. Ik zal nooit stoppen met dromen. Ik denk dat het helpt. (dit geloof ik) Want als je je denkt ‘het kan toch niet’ dan is de kans kleiner dat het gebeurt. Dat is met alles zo.
Gisteren had ik op school een sponsorloop. voor team Sofie, team Sofie doet mee aan Giro Di Kika.
Ik heb heel erg veel last van spierspanning. Ik heb daar medicijnen voor maar deze helpen niet voldoende. Nu gaan we beginnen met Baclofen. Het plan is dat ik uiteindelijk een Baclofen pomp krijg. Deze wordt op mijn buik onder de huid geplaatst. In zo’n pomp zit Baclofen dat is een ontspannend medicijn. De Baclofen gaat vanuit de pomp via een klein slangetje inwendig naar mijn ruggenmerg. Vanuit je hersenen gaan signalen via je ruggenmerg naar al je spieren.
life of Isabelle 